Kitaptan alıntı: "Dünün Ertesi Günü: Demans Karşısında Dayanıklılık"

Bu makaleden satın aldığınız her şeyden bir ortaklık komisyonu alabiliriz.

Fotoğrafçı Joe Wallace , "Dünden Sonraki Gün: Demans Karşısında Dayanıklılık" (MIT Press) adlı kitabında Alzheimer hastalığıyla yaşamış ailelerin hikâyelerini aktarıyor. Bunlardan biri de, ailesinde erken başlangıçlı Alzheimer hastalığına genetik olarak yatkınlık yaratan PSEN1 genini taşıyan ve şu anda 44 yaşında olan Carrie Richardson.

Aşağıdaki alıntıyı okuyun ve Dr. Jon LaPook'un, Washington Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde Alzheimer hastalığı üzerine yapılan bir klinik araştırmaya katılan Carrie Richardson ve kızı Hannah ile 9 Kasım'da "CBS Sunday Morning" programında yapacağı röportajı kaçırmayın!

Joe Wallace'ın "Dünden Sonraki Gün" adlı eseri

Carrie Salter-Richardson'ın 2015 yılında yaptığı bir savunma konuşmasından alıntı

Babama 36 yaşında teşhis konuldu baskın kalıtsal Alzheimer hastalığı olan Annesini ve iki erkek kardeşini kaybetmişti. Küçük kardeşiyle hemen hemen aynı zamanda teşhis kondu ve yedi yıl boyunca babamın ve amcamın yavaş yavaş yok oluşunu izledim. 22 Ağustos 1996'da babam 43 yaşına girdi. Bir arkadaşım beni huzurevine götürdü, ona balonlar götürüp doğum gününü kutladı. Genç bir ergenken inancımla mücadele ettim ama o gün babamın ölümü için Tanrı'ya dua ettim. Oradan ayrıldığımda, eğer buna böyle demek istiyorsanız, onu hayatta gördüğüm son sefer olacağını biliyordum. Babam ertesi gün öldü.

2009'da uzun süredir görüşmediğimiz bir akrabam beni arayıp en büyük kuzenime teşhis konulduğunu ve huzurevinde olduğunu söyleyene kadar Alzheimer hakkında pek konuşmadık. İki ay sonra, 37 yaşında vefat etti. Ölümünün ardından biraz araştırma yapmaya başladık ve DIAN (Dominant Kalıtımsal Alzheimer Ağı) adlı hastalığı keşfettik. Ailemizin PSEN1 genini taşıdığını belirlememize yardımcı oldular ve St. Louis'deki Washington Üniversitesi'nde bir gözlem çalışmasına katıldık.

Çalışma kapsamında, aynı gen mutasyonunu taşıyıp taşımadığımızı belirlemek için genetik test yaptırmamız önerildi. Genetik testi yaptıran ilk kişi kardeşim Bryan oldu. Bryan'la aramızda 18 ay var. Her zaman en iyi arkadaştık. Her şeyde en iyisiydi. Sporda ve sahne sanatlarında başarılıydı. Popüler, dışa dönük ve tanıdığım en komik insandı. Gen mutasyonunun pozitif çıktığını öğrendiğimde, içimden bir parça koptu.

4 Aralık 2012'de sonuçlarımı duymak için UAB'ye (Birmingham'daki Alabama Üniversitesi) gittim. Doktor ve genetik danışmanı beklerken saatlerce küçük bir odada oturduğumu hatırlıyorum. Kapı nihayet açıldığında cevabımı biliyordum. Yüzlerinden okunuyordu. Ama "İyi haber değil," sözlerini duymak beni mahvetti. Doktor konuşurken pek duygulanmadım. Sadece başımı salladım ve babamla o huzurevinde oturmayı düşündüm. Çocuklarıma nasıl söyleyeceğimi düşündüm. Onlar da ölümümü dua eder miydi? Telefon görüşmemi bekleyen ve iyi haberler bekleyen birçok insan olduğunu biliyordum. O telefon görüşmelerini yapmaktan çekiniyordum.

Birkaç hafta boyunca bunun beni tüketmesine izin verdim, kendime acıdım ve ağlayarak çok zaman harcadım. Ama bana bağımlı üç kişi olduğunu biliyordum, bu yüzden ömür boyu süren kalp ağrısını bir umut arayışına dönüştürmeye karar verdim. DIAN aracılığıyla bir klinik araştırmaya katıldım. Alzheimer'ı Sonlandırma Yürüyüşü'nde gönüllü oldum ve bu da beni Alzheimer Derneği'nin kongre elçisi yaptı. Alzheimer için daha fazla federal fon sağlanmasını savunmak üzere Washington, DC'ye gidip temsilciler ve senatörlerle görüştüm. Montgomery eyalet meclisine gittim. Artık yürüyüşün başkanıyım. Çocuklarımın beni asla pes ederken görmelerini istemiyorum. Umutsuz hissetmelerini istemiyorum.

Umarım benim ve benim gibi diğerlerinin hikâyeleri bir sohbet başlatır ve bu hastalıkla birlikte gelen damgayı ortadan kaldırır. Belki de Alzheimer'a yeni bir yüz getirebilirim, böylece insanlar bunun sadece yaşlıların değil, herkesin başına gelebileceğini anlayabilirler. Hikâyemin nerede biteceğini bilmiyorum. Ama Alzheimer'sız bir dünya için umudumu asla yitirmeyeceğimi biliyorum.

* * * * *

2021 baharında Carrie ile konuştum ve Montgomery, Alabama'ya bir gezi planladı Kendisini ve kardeşi Bryan'ı fotoğraflayın.

Carrie bana, "Babam öldüğünde 15 yaşındaydım ama Teşhis konulduğunda ben sadece yedi yaşındaydım. Anlayın. Hiç kimse bizi eğitmeye çalışmadı. hakkında. Babam çocuklardan ölen son kişiydi Anladık. Ondan sonra bunu hiç düşünmedik bile. artık yok. Biz sadece hayatımıza devam ettik Alzheimer'a gelince.

"Babamın hastalığıyla büyüdüm - o ve en küçük amcam, Bryan ve ben gibiyiz, yaş olarak aynıyız - birlikte atlattık. Hastalığın belirtilerini anlamadığımız için babamızdan çok utanıyorduk. Arkadaşlarımızın yanında olmasını istemiyorduk. Yaptığı ve söylediği her şeye gülüyorduk. Aptalcaydı. Geriye dönüp babamla geçirdiğim son yılların, sadece ondan utandığım yıllar olduğunu düşünmek zor. Üniversitede beyzbol oynadı. Phillies'te küçük lig beyzbolu oynadı. Birçok harika şey yaptı ama şimdi hatırladığımız tek şey, hayatının bir huzurevinde nasıl sona erdiği. Huzurevinde beslenme tüpüyle 31 kilo ağırlığındaydı."

Carrie'ye bu deneyimin, açık sözlü bir savunucu olma kararını nasıl etkilediğini sordum ve şöyle yanıtladı: "Tepkilerin nasıl olacağını bilmiyordum, her şeyi ortaya döküyordum. Bu damgayı kırmaya çalışıyordum. Haberin yarattığı yıkımdan kurtulmama gerçekten yardımcı oldu. Sanırım çocuklarıma, öylece oturup ağlayıp hiçbir şey yapmayacağımı gösterdi. İnsanları eğitmeye çalışacağım. Elbette, hastalık konusunda uzman değilim ama sanırım yaptığım en iyi şey çocuklarımla oturup konuşmaktı, çünkü bu, kızım Hannah'ı bu konuda bir şeyler yapmaya teşvik etti."

"En büyük kızım WashU'da öğrenci. İkinci sınıf öğrencisi. Şu anda bir Alzheimer araştırma laboratuvarında lisans öğrencisi olarak çalışıyor. Gerçekten harika. Aslında o benim en iyi arkadaşım. Şu anda okulda, bu yüzden zor."

"Size cesaretlendirici veya umut verici mesajlar veriyor mu? Artık yetişkin olduğuna göre size ne söylüyor?" diye sordum.

"Bana sadece benimle gurur duyduğunu söylüyor ve bir hatam olursa hemen söylüyor. Bir nevi anne ayı gibi ama dokuz saatlik bir sürüş mesafesinde. Sık sık görüntülü konuşuyoruz. İyi olduğumdan emin olmak için her gün beni arıyor."

Carrie'ye "Kardeşinle (Bryan) neler hissettiğin ve onun neler hissettiği hakkında konuşuyor musun?" diye sordum.

"Birbirimize şakalar yapıyoruz çünkü sanki bu konuda şaka yapabilen tek kişiler bizmişiz gibi hissediyorum. Çok nüktedan. Gerçekten komik şeyler uyduruyor. Oturup bu konuda derin tartışmalar yapmıyoruz çünkü o semptom gösterdiğini düşünmüyor ve herkes semptom gösterdiğini biliyor ve ben de ona aksini söylemeyeceğim. Her zaman yaptığımız gibi, yani şakalaşarak, boş boş konuşarak etkileşim kuruyoruz."

"Bryan'ın da çocukları var mı?"

"Hayır. Eşcinsel. Hiç çocuğu olmadı. Çocuk sahibi olan tek kişi benim, bu da beni çok suçlu hissettiriyor. Bunun için çok suçluluk duyuyorum çünkü şimdi hepsinde de aynı hastalığa yakalanma olasılığı yüzde 50.

"Annem, mezarımın neredeyse yarısına geldiğimi düşünmenizi sağlar. Onunla başa çıkmak zor. Ona zor zamanlar yaşatıyorum ama Bryan'ın yardıma ihtiyacı var ve o da bana birçok konuda yardımcı oluyor. Strese girdiğimde, sağlık bakımımı ve beni gerçekten sinirlendiren her şeyi o halleder. Nedense çok kolay strese giriyorum. O halleder. Benim yerime doldurur. Yardımseverdir ama aynı zamanda baskıcıdır da. Belki de bütün anneler böyledir. Bilmiyorum.

"Benimle ilgili farklılıkları biliyorum ve çocuklarım da kesinlikle biliyor. Bundan bahsediyorlar. Eskiden olduğundan çok daha kolay telaşlanıyorum. Eskiden, şimdikinden çok daha fazla işi halledebiliyordum. Sadece ufak tefek şeyler. Her şeyi bir ajandaya yazmaya çalışıyorum ama sonra ajandama bakmayı unutuyorum. Ara sıra ağlama krizleri geçiriyorum ki bu benim için garip çünkü daha önce hiç böyle bir şey yapmamıştım. Neden ağladığımı bile bilmiyorum. Sadece ağlıyorum."

* * * * *

Birkaç hafta sonra fotoğraf çekebildim Bryan ve Carrie evlerinin arka bahçesinde birlikte Montgomery'deki annesi Mary'nin evi. Birkaç yıl Bryan, kendi başına yaşamak için mücadele ediyordu ve Atlanta'dan eve geri dönmek zorunda kaldı. Mary artık Bryan'ın birincil bakım partneri. Bryan'a günlük işlerinde yardımcı oluyor ve güvenli ve şefkatli bir ortamda çalışmaya devam edebileceği yerel bir kreşte iş bulmasına yardımcı oluyor. Carrie, Bryan'ın Alzheimer'ının kendisinden sadece on sekiz ay büyük olmasına rağmen çok daha ileri seviyede olduğunu ve iletişim kurmakta zorlandığını önceden söylemişti.

Bryan ve Carrie'ye yeni teşhis konmuş birine ne söyleyeceklerini sordum.

Bryan, Carrie'ye baktı ve "Önce sen başla!" diye patladı. Carrie gülerek cevap verdi: "İlk teşhis konulduğunda, dünyanın sonu geldiğini ve tüm hayatının altüst olduğunu düşünürsün. Ama tam tersi. Bana çok daha fazla cesaret verdi ve birçok harika insanla tanışmamı sağladı."

Bryan iç çekerek durakladı ve şöyle dedi: "Konuşmada kötüyüm. Bazen işte zorlanıyorum. Ama üstesinden geliyorum. Bozuk paralar, beş sentler falan... kasa... beni deli ediyor! Ne demek istediğimi anlıyor musun? Birisi çek kullanmaya çalışıyorsa yardım istemek zorundayım. İş yerinde her gün zorlanıyorum. Ama yine de seviyorum. Bilgisayarda pek iyi değilim. Çok hızlı yazamıyorum. Bazen düşüncelerimi unutuyorum. Eskiden odadaki en esprili kişiydim ama sanki bu durum benim için biraz zayıflıyor. Ama yine de birkaç espri çıkarabiliyorum."

* * * * *

Hannah Richardson ikinci sınıf öğrencisiydi Üniversitedeyken, St. Louis'deki Washington Üniversitesi kampüsünde tanıştığımızda. Daha önce amcası Bryan (41) ve annesi Carrie (39) ile röportaj yapmış ve fotoğraflarını çekmiştim.

Hannah'ya ailesini ve genç bir Alzheimer savunucusu ve şimdi üniversite öğrencisi olarak yaşadığı yolculuğu sordum. Hannah, annesi Carrie'ye ilk teşhis konulduğunda çok küçük olduğu için, Alzheimer'la yaşayan insanların damgalama ve klişeleriyle çok erken yaşta yüzleşmek zorunda kaldı.

Bana şöyle dedi: "Hayatımda birçok kişi annemin yalan söylediğini söyledi. Arkadaşlarım ve sınıf arkadaşlarım, annem çok genç olduğu için Alzheimer'a yakalanmasının mümkün olmadığını söylediler. Bunu yüzüme karşı söylediler ve bununla başa çıkmak çok zor. Bu ilk olduğunda, on dört yaşındaydım ve annem zaten bazı savunuculuk çalışmaları yapıyordu."

"Birinin bunu düşünmesi veya bana bunu söylemesi beni şok etti. Bu beni zorladı

Annemin izinden gidip savunuculuk alanında daha aktif olmaya ve yaşıtlarımla daha fazla eğitim almaya karar verdim. Annemle birlikte gönüllü olarak çalışmaya başladım ve sonunda lisemde Alzheimer'a Karşı Gençlik Hareketi'nin kendi şubesini kurdum. Bu gerçekten güçlendiriciydi ve beni daha fazla savunuculuk ve eğitim çalışması yapmaya itti.

"İnsanların, hatta üniversiteye gidenlerin bile, bu konu hakkında ne kadar az şey bildiğini görmek benim için çok şaşırtıcıydı." Hannah'dan bana annesini ve bu durumla nasıl başa çıktığını anlatmasını istediğimde, "Kendimi o kadar perişan ve bitkin hissettiğim anlar oldu ki, kelimenin tam anlamıyla yıkıldım." dedi.

Terapistim, 'Bu keder gibi, birini kaybetmişsin gibi ama henüz onu kaybetmedin ama geleceğini biliyorsun' dedi. Bana göre bu daha da zor, çünkü bekliyorsun ve annem de semptom göstermiyordu.

"Artık asemptomatik olduğunu sanmıyorum. Hâlâ öyle. Ama son birkaç yıldır o küçük belirtileri görmeye başladım ve o küçük, ince değişiklikler yavaş yavaş gerçekleşiyor. Gerçek yüzüme tokat gibi çarpıyordu."

"Annenle Bryan amcan çok farklı göründüğü için, fark ettiğin küçük işaretler neler?" diye sordum.

Hannah, "Kesinlikle öyle. Annem muhtemelen iki yıl öncesine kadar semptom göstermiyordu. Hâlâ insanlara semptom göstermediğini söylüyor çünkü hiçbir doktor ona nörolojik semptomları olduğunu söylemedi. Hiçbir şeyi unutmuyor. Amcamın yaşadıklarını yaşamıyor ama ben hâlâ öyle olduğunu düşünüyorum çünkü davranışsal olarak eskisi gibi biri değil. Ben büyürken annem çok sosyal olmayı severdi. Her zaman arkadaşlarının yanında olurdu. Tenis oynardı. Zaman geçirdiği birçok farklı arkadaş grubu vardı. Arkadaşlarına çok değer verirdi ve şimdi hiç arkadaşı yok. Kimseyle görüşmüyor.

"Mağazaya gitmek onu strese sokuyor. Telefonda onunla görüntülü görüşmem ona çok fazla stres veriyor ve bu onu bunaltıyor. Herhangi bir sosyal etkileşim, eğer mutfakta biriyle konuşmaktan daha fazlasıysa, onu bunaltıyor ve sinirlenip sinirleniyor, öfkeleniyor.

"Üç dört yıl önce durum böyle değildi. Bunu ona söylemeye çalıştığınızda, tamamen inkar ediyor. Bu gerçekten zor, çünkü artık diğer insanlarla eskiden olduğundan çok farklı bir şekilde etkileşim kuruyor.

"Eve gidip onunla telefonda konuştuğumda ve bunları gördüğümde, bu kesinlikle çok zor, çünkü sanki annem eskisi gibi değil ve bunu fark etmiyor veya kabul etmiyor bile. Sanırım bu durumu daha da zorlaştırıyor, çünkü bunu ona söylemeye çalıştığınızda inkar ediyor ve uydurduğumu düşünüyor, ama uydurmuyorum ve başkaları da görüyor. Kabul etmek ve bununla başa çıkmak çok daha zorlaşıyor. Sanırım onun başa çıkma yöntemi, bunu kabul etmemek, yasını tutmamak, üzülmemek ve hatta bunun olabileceğini düşünmemek.

"Bu zordu, çünkü sanırım gerçeklerle uzun süre yüzleşmememin sebeplerinden biri de buydu; çünkü o sadece başkalarına yardım etmeye çalıştı ve bunun kendisini etkilediğini düşünmedi. Ama etkiliyor. Hem onu ​​hem de kardeşlerimi etkiliyor. Sanırım bu, yolculuğumu bu anlamda daha da zorlaştırdı ve keşke bunu daha fazla kabul etse. Bunu nasıl değiştireceğimi bilmiyorum ama kesinlikle daha da zorlaştırıyor. Bu beni üzüyor ve kaygılandırıyor. Geleceğim için endişeleniyorum çünkü Alzheimer olma olasılığımın %50 olduğunu biliyorum. Onu ve kardeşlerimi kaybetmek istemiyorum. Ölmek istemiyorum!

"Kaygılı ve üzgün oluyorum ve onun bundan bahsettiğini hiç duymadım. Bu duygularla başa çıkmak ve kendi yolumda ilerlemek zorunda kaldım çünkü o yanımda değildi. Nasıl yaptığını anlamadım ve yaptıklarının bana bir şey ifade ettiğini de görmedim."

Hannah'ya "Ailenizin Alzheimer hastalığı geçmişi tıp okuma kararınızı nasıl etkiledi?" diye sordum.

"Annemin başlangıçta teşhis konduğunda sadece kapanmadığını, aynı zamanda

Toplulukta aktif olmaya ve başkalarını eğitmeye çalıştı. Bu benim için gerçekten ilham vericiydi çünkü o sadece oturup kabullenmedi. Ben de aynısını yapmak istiyorum çünkü annem hayatım boyunca örnek aldığım biri oldu ve gücüne hayranım.

"Lisedeyken annemle birlikte WashU'daki yıllık ziyaretlerine gitmeye başladım ve

Doktorların ne yaptığını görmek. Onlara bilime gerçekten ilgi duyduğumu söyledim ve bazı taramaları sırasında beni içeri aldılar. Bana beyin ve diğer şeyler hakkında bilgi verdiler. Gerçekten harikaydı ve bundan gerçekten keyif aldım. Bu insanlar insanların hayatlarını gerçekten etkileyen işler yapıyor ve bu gerçekten yapmak istediğim bir şey. Gerçekten ilham aldım ve "Washington Üniversitesi'ne gitmek istiyorum. Araştırma yapmak istiyorum. Bu doktorların yaptığı şeyi yapmak ve insanlara yardım etmek istiyorum." diye düşündüm. Sadece buna çok odaklandım. Aynı zamanda ailemin yaşadıklarıyla başa çıkmanın bir yolu. Bunu yapabilirim ve yardımcı olacak ve bu, aileme, diğer ailelere ve Alzheimer ve demans topluluğundaki herkese proaktif bir şekilde yardım edebileceğim bir şey olacak.

"Sanırım benim dileğim de herkesinki gibi - bir çare veya tedavi bulunmasını istiyorum çünkü buna sahip olabileceğimi düşünmek beni dehşete düşürüyor. Aklıma gelebilecek en korkutucu şey bu ve istemiyorum. Tek umudum, bir yerlerde birinin bunu durduracak ve insanların bundan ölmesini engelleyecek bir şey bulması. İnsanların bunu yaşamak zorunda kalmasını ve sevdiklerinin bunu yaşamasını izlemek zorunda kalmasını engellemek. Çünkü annemin veya amcamın bunu yaşamasını kesinlikle istemiyorum ve kendimin veya kardeşlerimin bunu yaşamasını da istemiyorum. Şu anda hiçbir şey olmadığını bilmek, kendinizi çok umutsuz ve çaresiz hissetmenizi sağlıyor. Sanırım araştırma yapmak istememin sebeplerinden biri de bu, çünkü çaresiz ve umutsuz hissetmek istemiyorum. Beni dünyada en çok korkutan şey bu."

Joe Wallace'ın "Dünden Sonraki Gün: Demans Karşısında Dayanıklılık" adlı kitabından alıntıdır. Telif hakkı 2023'tür. MIT Press'in izniyle yeniden basılmıştır.

Kitabı buradan alabilirsiniz:

Joe Wallace'ın "Dünden Sonraki Gün" adlı eseri

Bookshop.org'dan yerel olarak satın alın

Daha fazla bilgi için: